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Kinder jenseits der Norm: All Inclusive in die Harz IV-Werkstatt oder kämpfen gegen den Rest der Welt

Es ist noch nicht lange her, da war ich der Meinung, die großen Kämpfe des Lebens bestritten zu haben. Doch nun finde ich mich einigermaßen konsterniert in einer Situation, die alle bisherigen Herausforderung in den Schatten stellen könnte. Was ist passiert? Ich habe ein Kind mit einer Behinderung.

„Hauptsache gesund“ lautet der allgegenwärtige Kommentar von Leuten, wenn es um ein neugeborenes Kind geht. Das zeigt auf, wie groß und tief die Angst vor einem eigenen behinderten Kind ist. Was bei aller Angst und Unsicherheit aber keiner vermutet ist, dass die größte Herausforderung auf einem Nebenschauplatz und eigentlich ohne Notwendigkeit lauert.

Wenn das eigene Kind behindert geboren wird oder es einen Unfall mit dauerhaften Folgen hat, dann wird die gesamte Familie in eine andere Bahn geschleudert. Wenn es nur die eigene Behinderung wäre, könnte man selbst entscheiden, ob man sie ignoriert, verleugnet, aussitzt oder sich damit abfindet, aber beim Kind müssen Sie so entscheiden, dass Sie sich später keine Vorwürfe machen müssen. Es ist als würde man mitten in einem Theaterstück vom Regisseur beiseite genommen. „Jetzt spielen Sie den Vater eines querschnittsgelähmten Sohn! Action!“ Nur es ist kein Spiel und jede Ihrer Entscheidungen kann gravierende Konsequenzen haben. Je nach Art und Schwere der Behinderung werden Sie eines oder mehrere von folgenden dingen lernen müssen:

  • Ernähren des Kindes über eine Sonde
  • Verwendung und Pflege von Orthesen
  • Wie wird das Zuhause Rollstuhlgerecht?
  • Gebärdensprache
  • Notfallhilfe bei Krampfanfällen evtl. sogar mit Beatmungsbeutel
  • Bedienung von Kontrollmonitoren
  • Heben eines immer schwerer werdenden Kindes oder Erwachsenen

Die Liste ließe sich sicher noch um viele Punkte verlängern. Uff! Sie meinen, das würden Sie nie schaffen? Die gute Nachricht ist: Sie würden bzw. werden es schaffen. Statt über die modernsten Lernmethoden beim Lernen von Sprachen werden Sie ein punktueller Experte für Hilfsmittel und Krankengymnastik. Sie werden sich zwar verausgaben und einen Teil Ihres sozialen Umfeldes verlieren, aber Ihr Kind wird sie dafür entschädigen und Siewerden die Aufgabe mit Engagement bewältigen. Das können sie sich nicht vorstellen? Nur sehr wenige Eltern von behinderten Kindern haben das bislang nicht geschafft. Letztlich bleibt Ihnen keine Wahl, außer Sie würden Ihr Kind zu einer Pflegefamilie abgeben.

Und was ist dann die schlechte Nachricht? Nach der „Intro“ folgt der eigentliche Kampf! Er beginnt mit dem Kindergarten spätestens aber mit der Schulzeit. Sie dürfen sogar zwischen zwei ‚Wegen wählen:
All Inclusive in Exklusion! Sie brauchen nicht einmal zu suchen. Ihr zuständiges SPZ, der Kinderarzt und andere Experten werden sie auf eine Behinderteneinrichtung hinweisen. Das ist z.B. die Lebenshilfe oder die früheren Blindenschulen. Es gibt zwar auch hier Wartelisten, aber wenn sie das Kind frühzeitig anmelden, sollte es zum Kindergarten aufgenommen werden können. Ihre Unterschrift reicht, und ihr Kind wird dort ganztags von Kindergarten bis zum Ende der Schulzeit betreut. Sehr praktisch ist dabei der Fahrdienst: Das Kind wird quasi von der eigenen Wohnung direkt in die Einrichtung gebeamt – keiner sieht’s, keiner stellt seltsame Fragen und es ist dort „gut versorgt“. Dass das Beamen pro Strecke über eine Stunde dauern kann, weil ein Sammeltransport die Kameraden aus den umliegenden Ortschaften zusammenholt, steht nur im Kleingedruckten. Busfahren mach den Kindern zwar spaß, aber die Zeit fehlt dafür an anderer Stelle. Ihr Kind wird möglicherweise länger außer Haus sein, als ein erwachsener Vollberufstätiger. Wir reden hier immerhin von jedem Tag und von einem Kind das zwischen 3 und 17 oder 18 Jahren alt ist.

Bei einer Stunde Fahrzeit pro Strecke summiert sich das auf 10 Stunden in der Woche und 500 Stunden pro Jahr. Durch den ganzheitlichen Ansatz brauchen Sie sich auch meistens nicht mehr um Therapien wie Krankengymnastik, Logopädie etc. kümmern – ihr Kind käme wohl eh zu spät nachhause, um das zusätzlich zu meistern. Alle Therapien finden direkt in der Einrichtung statt. Tatsächlich sind die dort arbeitenden Therapeuten oft sehr gut und kennen sich mit den Behandlungsmöglichkeiten gut aus. Das dafür Zeit im Unterricht fehlt, trägt nicht gerade zu einem ordentlichen Bildungsniveau bei. Wie, Sie wollten ihr Kind doch nur zur Schule schicken? Tja, es ist eine Paketlösung und es kommt nicht von Ungefähr, dass die Einrichtungen rechtlich eher einem Krankenhaus oder Pflegeeinrichtung gleichgestellt sind, als einer Schule. Durch die kleinen Klassen, die vielen unterschiedlichen Behinderungen und Ausprägungen ist das Schulniveau deutlich niedriger als an einer normalen Schule – falls ein Regelschulbetrieb überhaupt stattfindet.

Ihr Kind ist dort unter Gleichgesinnten. Ob die behinderten Kinder aus der Umgebung alle so gleich sind, darf bezweifelt werden. Es gibt keine speziellen Einrichtungen für bestimmte Behinderungen, sondern höchstens Schwerpunkte. Nachdem der Strom der rein blinden Menschen Ende der 70er abzureißen begann, wurden die Blindenschulen mit einer bunten Mischung aus Lern- und Sehbehinderungen gefüllt. Das ist vermutlich weniger die Schuld der Einrichtungen, als dem medizinischen Fortschritt geschuldet. Immerhin müssen die Einrichtungen wirtschaftlich kalkulieren und die Plätze irgendwie füllen. Da landen schon mal Kinder mit sehr leichten Sehbehinderungen in einer Blindenschule (einige hätten mit einer passenden Brille sogar Autofahren dürfen), oder ein stark verhaltensauffälliges Kind wird dort wegen einer minimalen Seheinschränkung untergebracht – wohin sonst mit ihm? Das sind zumindest die Fälle, die ich selbst erlebt habe.

i.d.R. findet in solchen Einrichtungen kein Regelschulbetrieb statt. Zumindest haben die meisten Blindenschulen diesen Regelbetrieb längst eingestellt und betreuen meistens mehrfachbehinderte Kinder. Selbst wenn ein regelschulbetrieb stattfindet, bleibt eine Stigmatisierung im Lebenslauf zurück. Wenn ihr Kind also eine gute Schulausbildung machen soll, dann ist es vermutlich nicht gut in einer solchen Institution aufgehoben. Natürlich gibt es Ausnahmen. Die Blista in Marburg beispielsweise bildet nach wie vor blinde Schüler zum Abitur aus. Hinterfragen Sie also mindestens die Einrichtung kritisch. Durch die Exklusion kann das Kind keine sozialen Kontakte am Wohnort aufbauen (es ist ja von früh bis spät unterwegs). Das ist auch in einer wohnortnahen Beschulung schwierig, aber die Exklusion vermeidet dies zusätzlich und grundlegend. Ferien und Freizeit werden dadurch eher zu Einsamkeit. Das große Einzugsgebiet macht ein Besuchen der Kinder sehr schwer und der Fahrdienst trägt nicht gerade zur Erlangung von Mobilität bei.

Die Vermittlungsquote von schwerbehinderten Menschen auf dem Arbeitsmarkt ist ohnehin jenseits von Gut und Böse und die Sondereinrichtung im Lebenslauf bzw. die Abschottung statt einer Integration sind hier nicht gerade förderlich. Deshalb steht am Ende einer solchen Sonderschulkarriere oft ein Platz in einer Werkstatt für behinderte Menschen (das wäre der Glücksfall) oder ein Leben lang Harz IV. Das wäre vielleicht auch bei lokaler Beschulung nicht zu vermeiden – je nach Schwere der Behinderung etc., aber zusätzlich wiegt hier die soziale Isolation am Wohnort. Die Gruppe in der Schule wird vermutlich auseinanderbrechen und somit bleiben nur wenige Kontakte. Selbstverständlich gibt es auch Menschen, die es aus einer solchen Einrichtung in einen normalen Job geschafft haben, das ist dann allerdings schon recht selten.

Und der andere Weg? Nun, hier haben Sie die einmalige Chance zu zeigen was in Ihnen steckt. Der Weg ist lang, hart und schwer, aber am Ende lohnt es sich. Behinderte Kinder bekommen i.d.R. eine Frühförderung. Das ist eine gute Idee, denn die Kinder werden so bald wie möglich von dafür ausgebildeten Sozialpädagogen betreut und gefördert. Leider sind es die gleichen Mitarbeiter, die in Familien arbeiten, bei denen eine Betreuung durch das Jugendamt ansteht oder bereits läuft. Solche Kinder haben nämlich häufiger Defizite und die Frühförderung soll diese ausgleichen helfen. Das meine ich nicht als Kritik, aber diese Spezialisten sind darauf trainiert den Fortschritt, Entwicklungsstand und das Umfeld des Kindes zu dokumentieren. In der Formel 1 würde man sagen: Sie sind „under Inspection“. Wehe, wenn Sie nicht gut aufräumen, oder das Kind ungeeignet bekleidet ist – es wird protokolliert werden. Von nun an sind Sie mehr oder minder in einer Art Glaskasten und es ist immer wieder überraschend, wieviel über Sie bzw. Ihr Kind ohne Ihr Wissen kommuniziert wird.

Sie haben also nun das Kleingedruckte zum All Inclusive Paket gelesen und es deshalb abgelehnt. Sie haben von Inklusion und dieser UN-Behindertenrechtskonvention gehört. Sie wollen, dass ihr Kind integriert beschult wird. Sie verlassen den für Sie vorbegebenen Weg. Es beginnt mit der Suche nach einem Integrationsplatz in einer Kita. Die sind seltener als Fleischereien an ihrem Wohnort. Das liegt zumindest in Niedersachsen an den Auflagen die Kitas erfüllen müssen, um einen solchen Platz einrichten zu können. Die entsprechenden .Gesetze und Verordnungen geben vor, die behinderten Menschen bedürfen eines besonderen Schutzes. Das im Endeffekt damit das Gegenteil erzielt wird, ist in diesem Fall Ihr Pech – genauer gesagt das Pech Ihres Kindes. Es würde schon viel helfen, wenn Eltern selbst entscheiden könnten, wieviel Schutz das Kind braucht. Dann wäre eine flexiblere Gestaltung der Integration möglich. Außerdem ist nicht jeder Platz für alle Behinderungen geeignet. Wenn die Einrichtung Treppen besitzt, hat ein Rollstuhlkind schlechte Karten. Das könnte man ändern, aber solche Anpassungen dauern sehr lange. Paradoxerweise gibt es meistens auch moderne Kitas ohne Stufen etc. die dann aber keine Integrationsplätze anbieten.

Während Sie mit Kindergartenleitungen, Ämtern etc. um einen Platz für Ihr Kind ringen, dürfen Sie sich durch Widersprüche für Hilfsmittel und Therapien oder Rehamaßnahmen kämpfen. Freilich diesen Ärger hat man auch bei einer Unterbringung in einer Sondereinrichtung. Da aber, wenn Sie denn mal einen Platz gefunden haben, dort deutlich weniger Hilfsmittel verfügbar sind, müssen sie sich um die entsprechende Finanzierung kümmern. Sie müssen Erzieher (später Lehrer) für sich gewinnen, Vorurteile abbauen, Brückenschlagen etc. Ihr Kind wird nicht von der Umgebung integriert, sondern Sie bzw. Ihr Kind muss sich integrieren. Inklusion bedeutet zwar etwas anderes, aber das ist der aktuelle Zustand.
Sie müssen es ertragen, Ihr Kind in einen ungleichen Wettkampf mit anderen zu schicken und es dabei anleiten, den eigenen Weg zu gehen und sich trotz der Besonderheiten in die Umgebung einzubringen.

Die Hürden, die es zu überwinden gilt, sind umso größer, desto schwerer die Behinderung Ihres Kindes ohnehin ist. Sie werden sich aufreiben an Leuten, für die Inklusion entweder ein Modewort oder die Benachteiligung der gesunden Kinder ist. Inklusion würde zwar bedeuten, dass auch die starken gefördert würden, aber bis es so weit ist, ist es noch ein langer Weg.

Das ärgerliche daran ist, dass Sie es mit Professionellen zu tun haben, für die Sie nur ein Kunde sind. Einst trafen sich ein Huhn und ein Schwein in einer Bar. Nach einiger Zeit sagt das Huhn begeistert: „Ich mache dir einen Vorschlag. Wir eröffnen gemeinsam ein Restaurant. Als einziges Gericht bieten wir Eier mit Speck an. Was meinst du?“ Das Schwein überlegt kurz und meint dann: „Ich finde das gar nicht gut. Du bist zwar daran beteiligt, aber ich bim direkt betroffen.“

In Ihrem Fall wären Sie das Schwein und die Leute mit denen Sie Kämpfen, die stets wissen was zu tun ist, sind das Huhn. Damit nicht genug werden Gutachten oft auf Basis von Statistiken und persönlichen Einschätzungen erstellt. Eine Heilpädagogin hat sicher eine spezielle Ausbildung, aber das bedeutet noch lange nicht, dass sie sich mit allen Bedürfnissen einer Behinderung auskennt. Ihr Kind ist keine Statistik und Sie kennen es am besten. Deshalb sollten Sie sich nicht scheuen, Ihre Sicht in Ihrem Fall darzulegen. Mag sein, dass Sie ab und an damit über das Ziel hinausschießen, aber letztlich müssen Sie Ihrem Instinkt und Ihren Visionen folgen.
Das ganze fühlt sich an, wie ein Denial-Of-Service-Angriff gegen Sie, weil sie an vielen Stellen gleichzeitig kämpfen müssen.

Wenn Sie und vor allem Ihr Kind all das überstanden haben, dann winkt eine Chance auf eine Teilhabe am Arbeitsmarkt und an der Gesellschaft. Unterwegs werden Sie vielen Menschen eine andere Sicht auf Dinge gezeigt haben und der Architekt, der in seiner Klasse einen Rollstuhlfahrer hatte, wird sich vielleicht hüten nur auf schöne Treppen zu setzen. Mindestens ist Rollstuhl für ihn kein abstrakter Begriff mehr und es ist gut möglich, dass dies langfristig vieles barrierefreier machen kann. Mit etwas Glück und Engagement hat Ihr Kind sogar ein lokales soziales Umfeld aufbauen können, das einen Teil der Last der Behinderung auffangen kann. Während meines Studiums hatte ich eigentlich immer Kommulitonen, die mir Aufgaben vorgelesen haben, sodass ich Sie nicht einscannen und mühsam am PC lesen musste. Ich habe das mit Einsatz an anderen Stellen auszugleichen versucht – und der Versuch ist meistens ausreichend.

Was rate ich also Ihnen als Vater oder Mutter eines behinderten Kindes? Beide Wege sind voller Mühsal und Risiken. Der Preis für eine Sonderbeschulung ist quasi später zu entrichten und wenn sie alles für Ihr Kind tun wollen, dann sollten Sie gegen Goliath antreten. Im schlimmsten Fall verlieren Sie den Kampf und können immer noch zähneknirschend das Sorglos-Paket nutzen. Können Sie vor sich bestehen, wenn Sie es sich etwas einfacher machen und dafür die Chance auf ein integriertes und selbstbestimmtes Leben Ihres Kindes verspielen? Wenn Sie nicht wollen, dass Ihr Kind lebenslang in einer Sondereinrichtung und unter Ausschluss der Umwelt bleibt, dann müssen sie früher oder später die Integration angehen. Leichter wird es meistens in höherem Alter nicht.

Damit hier kein falscher Verdacht aufkommt: Viele der Mitarbeiter in Sonderschulen und Einrichtungen geben sich viel Mühe und leisten gute Arbeit. Ich kritisiere weniger die Arbeit der Einzelnen als das System, das zugrunde liegt. Mag sein, dass einige Fähigkeiten in einer Sondereinrichtung besser vermittelt werden können. Es ist sicher richtig, dass Kinder in solchen Schulen weniger Hänseleien ausgesetzt sind. Aber können diese Vorteile eine gewisse Isolation aufwiegen?

Was rate ich Außenstehenden? Helfen Sie wo sie können, um die unnötigen Kämpfe auf Nebenschauplätzen zu vermeiden. Wenn ihr eigenes Kind ohne Behinderung leidet, weil ein anderes mit Behinderung mehr Aufmerksamkeit in der Schule bekommt, dann bedenken Sie, dass es für das andere Kind und die grundlegende Zukunft geht. Es ist völlig in Ordnung hier eine zu starke Ungleichbehandlung nicht zu akzeptieren, aber deshalb sollten Sie Inklusion nicht gleich verteufeln und dafür stimmen, das behinderte Kind in eine andere Schule versetzen zu lassen.
Wenn Sie über Reha-Anträge oder Kindergärtenplätze entscheiden, dann versuchen Sie bitte, die Angelegenheit aus Sicht der Betroffenen zu sehen. Häufig gilt es, viele Faktoren zu berücksichtigen. Was nützt eine gute Integrationsgruppe, wenn dafür ein langer Weg für die Eltern entsteht, der eine Beteiligung an Elternabenden und anderen Veranstaltungen schwierig macht? Soll die Zukunft eines Kindes davon abhängen, ob Sie an Inklusion oder Integration glauben oder nicht? Geben Sie den Betroffenen wenigstens die Chance es zu probieren.

Wenn an Einer Schule eine Rampe fehlt, bedenken Sie statt die Kosten „für ein Kind“ zu sehen, das es doch eigentlich ein Versäumnis der Bauherren war, das nun eben nachgeholt werden muss. Wenn man völlig selbstverständlich Supermärkte ohne Stufen konstruiert, damit die Kunden die Einkaufswagen raus und rein fahren können, warum schaffen wir es nicht bei öffentlichen Gebäuden? Soll die Zukunft eines Kindes davon abhängen, dass ein Architekt Rampen „unschön“ findet oder ein erbsenzähliger Verwaltungsbeamter die Investitionen hier einsparen will? Unterstützen Sie falls möglich, dass Gebäude persee mit Rampen und Blindenschrift ausgestattet werden. Das kostet nur ein wenig mehr und hilft letztlich allen weiter. Spätestens dann, wenn Sie selbst im Alter einen Rollator brauchen, zahlt sich das für Sie aus.

Kinder mit Hirnschaden bekommen keinen Platz auf einer Warteliste für ein Spenderorgan

Die Zustände in der Organvergabe sind ja schon mehrfach durch die Presse gegangen. Neben der Profitgier und den Manipulationen der Wartelisten sind die Verantwortlichen offenbar auch der Meinung, dass behinderte Menschen keinen Platz auf einer solchen Liste brauchen bzw. haben sollten. Das ist quasi das Todesurteil für ohnehin benachteiligte Menschen, denn selbst die Patienten auf der Liste gehen oft leer aus.

Das Krasse daran ist, dass es sich um eine Richtlinie handelt, die anscheinend gegen das Grundgesetz verstößt. Es bleibt nur zu hoffen, dass die Klage im folgenden Link erfolgreich ist und die Richtlinie geändert wird.

http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/30164

Man sollte bei all dem auch bedenken, dass nicht jeder Hirnschaden (das Wort ist schon bösartig) etwas mit den Lebenschancen zu tun hat. andererseits: Etwa 3 -4 von 1000 Menschen haben laut Statistik einen Balkenmangel. Also scannen wir alle, die ein Organ benötigen und sortieren aus? Hier wäre auch die Frage zu stellen, ob es wirklich sinnvoll ist, dass jeder Arzt alle medizinischen Unterlagen der Patienten kennt, auch wenn sie nicht relevant sind.

Ein neues Wiki für Tipps und Resourcen rund um Behinderungen

Vor kurzem habe ich zusammen mit anderen begonnen, ein Wiki einzurichten (und vor allem mit Inhalt zu füllen), dass als Informationsquelle für alle möglichen Behinderungen fungieren soll. Foren gibt es viele, aber wenn man gezielt nach Infos sucht udn nicht lange Threads durchlesen möchte, dann ist man oft aufgeschmissen. Für uns ist das Wiki auch eine Art Informationsablage.

Das Wiki befindet sich hier: www.besonderetipps.de
Wir sind über jede konstruktive Mithilfe froh. Helft mit, damit wir eine große Sammlung wertvoller Infos zusammen bekommen.

Eine erfolgreiche Piepshow

Piepshows sind bei mir meistens sehr erfolgreich und zielführend.

die Idee ist wirklich simpel: Beim Programmieren fügt man an bestimmten Stellen Piepstöne ein, um leicht feststellen zu können

  • Wird die Stelle angesprungen und wie oft?
  • Wie lange braucht die Anwendungen im Bereich zwischen zwei Tönen?
  • In welchen Situationen wird die Stelle wie oft ausgeführt?

Dabei erinnere ich mich urück: Es ist schon über 25 Jahre her, dass mir diese einfache Technik den Weg zur Computerei ebnete. Unsere Eltern hatten mir und meinem großen Bruder einen C16 geschenkt (von Sprachausgabe o-ä. war natürlich weit und breit nichts zu sehen). Ich war schnell fasziniert, mein ruder aber nciht. Ohne viel darüber nachzudenken, habe ich mir etwas Basic zusammengeklaubt und angefangen zu experimentieren. Das programm lief von Beginn an bis zum ersten Fehler und blieb dort stecken. Editiert wurde über Zeilennummern – daher brauchte ich nicht wissen, wo der Cursor steht.
Also alle fünf Zeilen einen ton eingebaut, die Töne gezählt und die fünf Zeilen, in denen offenbar ein Fehler war neu eingegeben. Die programme waren winzig, aber die Lösung war damals verwirrend erfolgreich.

Fazit: Manchmal ist es gut, wenn die Umgebung gar nicht lange darüber nachdenkt, ob etwas zugänglich ist. Kinder kommen oft auf Lösungen, die die umstehenden verblüffen.

Augendruckmessung bei Babies benötigt keine Narkose

Ich habe seit Geburt einen Glaukom auch Grüner Star genannt. Ich bin damit aufgewachsen, dass der Augendruck bis zu einem gewissen Alter nur unter Narkose gemessen werden konnte. Neue Messgeräte können inzwischen den augendruck kontaktlos und völlig ohne Beteubung messen. Damit kann auch bei Babies schnell und ohne Narkose der Augendruck kontrolliert werden.

Diese Technik ist offenbar bei einigen Augenärzten noch nicht durchgedrungen, denn bei unserem Sohn sollte auch immer unter Narkose gemessen werden. Erst der Besuch in einer Uniklinik hat uns klargemacht, dass es auch ohne geht. Wenn das Kind gut mitarbeitet und still hält, ist auch eine Messung mit dem Klassischen Gerät möglich.

Ich bin kein Fachmann und will nicht behaupten, dass alle Druckmessungen so einfach und ohne Narkose verlaufen können, aber betroffene sollten sich informieren und vom Arzt Alternativen prüfen lassen.

Nun haben wir bereits einige Messungen mit einem kontaktlosen Gerät hinter uns – unser Sohn wurde gegen die klassische Methode zu stark und die Gegenwehr hat die Ergebnisse verfälscht. Die Messungen mit dem neuen Gerät sind dagegen stressfrei und erlauben eine engmaschige Kontrolle des Augendrucks.

Es ist eigentlich erschreckend, dass trotz solch einfacher Messtechnik die Augendruckmessung immer noch selbst bezahlt werden muss, wenn keine Risikofaktoren vorliegen. Hier könnte viel Leid und Geld gespart werden.

Gefahrenquelle statt Hilfe: Badesitz für Babies

Sie werden als große Hilfe und Bequemlichkeit angepriesen: Die Sitze für die Badewanne, damit die Babies mit Mama oder Papa baden können. Stattdessen bieten sie wohl eher ein Gefahrenpotential. Eine Mutter brachte es auf den Punkt: Diese Dinger sind von Leuten konstruiert worden, die selbst nie Kinder hatten.
Unser Modell ein französischer Badesitz mit der Bezeichnung Daphne hat, wie viele andere eine Art Mittelpfeiler, bei dem das Kind die Beine links und rechts ausstreckt. der Pfeiler ist relativ kurz, sodass es unserem Sohn mit nur fünf Monaten fast gelungen wäre den Hintern darüber zu heben. Er wäre dadurch nach vorne gerutscht und mit dem gesamten Gewicht mit dem Rücken auf dem Pfeiler zu liegen gekommen. Als Maximalalter gibt der Hersteller acht Monate an – ein Hohn wie ich denke.

Man spart wohl besser das Geld, un hält das Kind mit den eigenen Händen fest. Das ist zwar etwas anstrengender, sieht nicht so cool aus, aber ist sicherer.

Eine Abhilfe zum o.g. Manko wäre eine Möglichkeit nach Einsetzen des Kindes eine Art Querbalken auf dem Pfeiler zu befestigen. Das Kind kann sich damit nicht mehr über den Pfeiler heben.

Ein weiterer, wenn auch nicht gefährlicher, Nachteil des Sitzes ist die Tatsache, dass er sehr niedrig ist. Wenn das Kind nicht ertrinken soll, darf nur wenig Wasser in die Wanne gelassen werden, was für den elternteil nicht zum Baden reicht.

Ist ein Spätabbruch einer Schwangerschaft ein Ausweg?


Hintergrund

Vor einigen Wochen wurde in den Nachrichten über einen Rekord bei den Schwangerschaftsabbrüchen berichtet. Demnach gab es 2012 so viele Abtreibungen, wie niemals zuvor. Genaue Zahlen kann man hier nachlesen:
Statistik Abtreibungen Zusammen mit den seit Jahren sinkenden Geburtenraten und den damit verbundenen zukünftigen Folgen, ergibt sich für mich ein groteskes Bild.

Was banal als Zahlen daher kommt sind viele, viele Leben, die nicht entstanden sind oder besser gesagt nicht sein sollten. Ich will das an dieser Stelle gar nicht bewerten, aber bei solchen Auswirkungen und der Menge, finde ich einen größeren Respekt und eine andere Herangehensweise angebracht.

Den endgültigen Auslöser zum Artikel gab allerdings die Beschäftigung mit Spätabbrüchen. Bei unserem Sohn wurde nach seiner Geburt etwas erkannt, dass eine Abtreibung auch nach der üblichen Frist ermöglicht hätte. Durch die Diagnose nach der Geburt blieb uns also die Entscheidung über sein Leben erspart – und wir sind sehr froh, dass unser Sohn bei uns ist.

Sobald eine massive Fehlbildung beim Kind erkannt wird, kann das Kind quasi zu einem beliebigen Zeitpunkt abgetrieben werden – zu einer Zeit in der andere Frühchen durchgebracht werden. Das Gesetz regelt diese Umstände sehr unscharf und auslegbar. Ab wann handelt es sich um eine massive Fehlbildung? Wann ist das Leben mit einem behinderten Kind für die Eltern unzumutbar? Grund genug, dieses sicher sehr emotionale Thema zu diskutieren.

Ziele

Und was möchte ich mit dem Text erreichen? Wenn durch meinen Artikel nur ein einziges Kind weniger einem Spätabbruch zum Opfer fällt, dann hat er sich gelohnt. Gleichzeitig möchte ich die Diskussion anstoßen und bin an anderen Standpunkten und Argumenten interessiert.

Rechtslage und Argumente

Wikipedia beschreibt unter dem folgenden Link sachlich die Methoden und die Gesetze für einen Schwangerschaftsabbruch.
Schwangerschaftsabbruch Ich verstehe die Gesetze etc. so, dass die Beteiligten bei einem Spätabbruch ziemlich freie Hand haben. Sicher, eine solche Entscheidung sollte nicht von rechtlichen Zwängen überschattet werden, aber wo ist der Anwalt des Ungeborenen? Um dem unmoralisch wirkenden Vorwurf zu entgehen, dass ein Kind wegen körperlicher Missbildung ungewollt ist, versucht man es auf die psychologische Schiene – ich kann damit nicht leben. Wer denkt so etwas nicht? Natürlich wünschen sich alle Eltern ein gesundes Kind – und das ist für jeden nachvollziehbar. Für die allermeisten, die vor der Entscheidung eines Spätabbruchs stehen, ist es das erste Mal, dass sie sich mit einer Behinderung ihres Kindes, oft mit Behinderungen überhaupt, beschäftigen müssen.

Glücklicherweise müssen inzwischen wenigstens drei Tage zwischen Aufklärung und Abbruch liegen – etwas Zeit im Web zu suchen, mit Freunden zu sprechen und über die Sache nachzudenken. Die Zeit erscheint trotzdem sehr kurz.

Es ist schon grotesk, dass Eltern über ihr Kind richten sollen. Würde man Eltern eines lebenden Kindes die gleiche Frage unter den gleichen zeitlichen Umständen stellen, dann versteht das jeder wohl als seelische Grausamkeit. Entscheide dich, ob dein Kind behindert sein wird oder es gleich sterben soll.

Die Belastungen bei der Versorgung und Pflege eines schwerbehinderten Kindes sind massiv und verlangen den Eltern und dem Umfeld viel ab. Da wirkt eine Art Notausgang als schnelle und einfache Möglichkeit, der Aufgabe zu entrinnen sicher verlockend. Aber zu welchem Preis? Man wird sich immer bewusst sein, dass nur die eigene Entscheidung über das Leben gerichtet hat. Wie stark die Behinderung gewesen, die Belastung geworden wäre, vermag man nicht zu sagen. Wer sich für einen Abbruch entscheidet, wird immer mit diesen Fragen leben müssen. Man könnte vereinfacht sagen: “Ich habe mein Kind umgebracht.”

So belastend die Pflege eines behinderten Kindes auch erscheint, in den allermeisten Fällen verlieben sich die Eltern genauso in ihr Kind wie in ein gesundes. Dies bestätigen Betreuer und Angehörige solcher Kinder. Und sollte man es nicht wenigstens auf einen Versuch ankommen lassen? Wäre es nicht fairer erst dann aufzugeben, wenn die Belastung zu groß wird?

Befürworter eines Spätabbruchs könnten nun mit den finanziellen Kosten argumentieren, die ein behindertes Kind aufwirft. Das klingt zwar unmoralisch, ist aber trotzdem ein gültiges Argument. Die Kosten werden sich über die Jahre u. U. sehr hoch aufaddieren. Andererseits leistet sich die Gesellschaft die kostspielige Unterbringung von Straftätern etc. Sollte da ein unschuldiges behindertes Kind nicht die gleichen Kosten verursachen dürfen? Ich kenne keine Zahlen, aber die Summen der Behindertenbetreuung dürften deutlich geringer als die des Strafvollzugs sein. Außerdem kann jeder in die Verlegenheit kommen, längerfristig und aufwändig betreut werden zu müssen. Würden wir also aus finanzieller Sicht einen Abbruch unterstützen, dann müssten wir auch viele andere Betreuungen durch Mord beenden.

In einigen Fällen ist ein Baby nicht überlebensfähig. Ist es da nicht einfacher die Schwangerschaft frühzeitig zu beenden? Wird das Ganze zu einem frühen Stadium erkannt, dann ist das sicher ein richtiges Argument und kann den Eltern einen langen Leidensweg ersparen. Handelt es sich dagegen um einen Spätabbruch, ändern sich nur wenige Dinge. Die Geburt muss in jedem Fall durchgeführt werden – der Teil bleibt den Eltern nicht erspart. Zudem wird das Kind vorher mutwillig getötet – auf eine Art, die schon im dritten Reich an Häftlingen durchgeführt wurde. Ist das wirklich erträglicher, als sich normal von seinem Kind zu verabschieden und keine Schuld zu tragen?

Viele mögen sich damit trösten, dass ihr Kind nichts vom Leben gehabt hätte. Allerdings kann man zu sehr vielen der Behinderungen ein breites Spektrum an Entwicklung und Auswirkungen beobachten. Es ist also im Vorfeld nicht so eindeutig zu bestimmen, wie sich das Kind am Ende entwickeln würde. Für Mediziner mag das ganze recht sachlich und mit Statistiken untermauert sein, aber für die Betroffenen ist es Ihr Kind um das es geht. Können wir überhaupt jemals beurteilen, wie lebenswert ein anderes Leben ist? Menschen in meiner Umgebung, oder solche die mich zufällig treffen, sehen in mir oft den bedauernswerten blinden Mann. Sie freuen sich, dass ich den Müll alleine raus bringen kann. Das ist sicher nicht böse gemeint und zeigt nur, wie schlimm Blindheit in ihrer Vorstellung ist. Dagegen sehe ich absolut keinen Grund an meiner Lebensqualität zu zweifeln. Ich könnte den Menschen viele, viele positive Aspekte nennen. Wie würde man diese Diskrepanz bei einem ungeborenen behinderten Kind auswerten?

Juristen argumentieren oft damit, dass ein Kind bis zum Beginn der Geburt ein Teil der Mutter ist. Ich halte das für reine Paragrafenreiterei. Immerhin hat die Mutter schon lange davor das Gefühl, dass sich etwas in ihrem Bauch bewegt – nicht dass sie sich bewegt. Es ist sicher schwer einzuschätzen, ab wann das Kind als eigenes Lebewesen angesehen werden muss, aber spätestens zum Zeitpunkt, bei dem es überlebensfähig wäre, sollte es als individuum mit entspr. Schutzrechten angesehen werden.

Mein persönliches Fazit: Betroffene sollten sich nicht unter Druck setzen lassen. Kein Außenstehender hat das Recht, die Entscheidung zu beeinflussen. Eltern sollten sich die Freude auf ihr Kind nicht von Statistiken und Prognosen verderben lassen. Sie sollten sich informieren und das Spektrum der möglichen Entwicklung ausleuchten. Ein Abbruch ist final, während alles andere wenigstens ein Versuch ist, sich der Aufgabe zu stellen.

Das klingt sicher ziemlich einfach daher gesagt, aber es gibt für viele Behinderungen Selbsthilfegruppen und Foren im Netz. Eines der bekanntesten davon ist www.rehakids.de.

Zwei Jahre, nach dem ich diesen Text ursprünglich veröffentlicht habe, haben sich weitere Argumente und fakten gesammelt, die mich in meiner Meinung bestärkt haben. Es ist nicht etwa so, dass Mediziner die entscheidung einfach den Eltern überlassen, sondern (zumindest in einigen Fällen) bewusst die Möglichkeit des Abbruchs vorantreiben. Immerhin ist ein Abbruch ein lukrativer Eingriff. Weiterhin sollte man bedenken, dass ein wesentlicher Teil der Behinderungen bei Kindern durch Frühgeburten entstehen. Ob die Vertreter des Abbruchs hier auch sortieren würden? Mediziner tun dies zumindest und schalten die Kinder, die sie nicht für überlebensfähig halten ab bzw. drängen manchmal die Eltern zur Einwilligung. Abbruch und Abschaltung sind zwar zwei völlig unterschiedliche Dinge, haben aber den gleichen Zweck und die gleiche Wirkung. Deshalb kann ich nur an alle betroffenen Eltern appelieren: Folgen Sie ihrem Gewissen, lassen Sie sich nicht mit Statistiken und Prognosen verwirren, denn nur Sie und niemand sonst, darf eine solche Entscheidung fällen und Sie werden die Konsequenzen in jedem Fall alleine tragen müssen.

Kinderwagen und Autositz – wenn gut gemeinte Hilfe zum Problem werden kann


Hintergrund

Ich hätte diese neue Kategorie gerne mit einem positiveren Thema begonnen, aber meine Erfahrungen mit dem Eltern-Werden sind nun einmal anders verlaufen. Es geht auch nicht darum, dass Hilfe ein Problem ist, sondern das bei einer bestimmten Kombination von Kinderwagen und Autositz eine Fehlbedienung (die man nicht erahnen kann) schnell zum quasi irreparablen Schaden führen kann. Aber der Reihe nach:

Was ist passiert?

Wir haben uns in Vorbereitung des Nachwuchses für einen Kinderwagen der Firma Hartan entschieden. Genauer gesagt das Modell Topline S. Für dieses Modell gibt es Adapter, damit man auch einen autositz wie unseren Maxikosi befestigen kann. Das ist praktisch wenn man nicht Kinderwagen inkl. Auflage und Sitz schleppen will. Wir haben alles bei einem Fachmarkt in unserer Stadt nämlich bei Baby Schnuller gekauft. Wennm man in heutigen Zeiten zu einem Fachmarkt geht, anstatt die Ware im Netz zu bestellen, dann oft, weil man sich eine gute und kompetente Beratung erhofft. Die haben wir im Prinzip auch erhalten, aber das mit dem autositz hatte man uns nicht erklärt. Fairerweise sollte ich erwähnen, dass ein Bekannter, der die Montage vornehmen wollte, eine Erklärung bzw. Einweisung abgelehnt hat.

Bei dem Modell und dem Adapter ist es zum einen So, dass man ihn selbst montieren muss. Das möchte der Fachmarkt aus “Sicherheitsgründen” nicht übernehmen. Ich halte das für ein vorgeschobenes Argument. Es sind vier Imbusschrauben vernünftig anzuziehen. Die eigentliche Last wird später von einem Plastikhaken getragen – die Last liegt allso nicht auf den Schrauben. Eine Fachkundige Befestigung hätte außerdem das Problem behoben, dass man die Seiten nicht vertauschen darf. Der “Adapter” besteht nur aus zwei Plastikteilen mit einem Scharnier. Diese müssen an der jeweiligen richtigen Seite mit zwei Schrauben an einem Flacheisen montiert werden.

Der Zufal wollte es, dass wir nach der Montage versucht haben, den Maxikosi in Fahrtrichtung aufzusetzen. Das scheint zunächst richtig – die Adapter gleiten in die vorgesehenen Halterungen des Sitzes – sie rasten aber nicht ein. Bei etwas kräftigerem Druck rastete einer der Adapter denn auch ein – und dann nie mehr aus. Der Hinweis, dass man den Sitz niemals falsch herum aufsetzen darf, steht im Handbuch des Adapters – aber auf der vorletzten Seite. Wörtlich steht dort: Montieren Sie den Sitz niemals in Fahrtrichtung, sondern immer nur so wie abgebildet. Dumm nur, das man den Griff des Wagens schwenken kann – womit der Sitz wieder in, statt gegen Fahrtrichtung montiert werden muss. Korrekter wäre die Bezeichnung: Der Sitz in Richtung der großen feststehenden räder.

Am Ende war es sehr schwer die Adapter vom Wagen zu lösen, weil der Sitz bereits eingerastet war. Der Fachmarkt musste Sitz mit Adapter einschicken, damit dieser gelöst werden konnte. Das kostete dann 30 Euro – Freundschaftspreis, weil der Fachmarkt auf seinen Anteil verzichtet hat.

Was mich an dieser Sache ärgert ist, dass es offenbar niemandem in den Sinn konnt, mechanisch dafür zu sorgen, dass ein falsches Montieren gar nicht erst möglich ist. Immerhin läuft niemand mit dem Handbuch für ein Stück Plastik in der Tasche herum. Wenn der Taxifahrer es allso nur gut meint, und den Autositz aufsetzen möchte und nicht genau auf die Richtung achtet – und evtl. beschwingt etwas Kraft im Arm hat, dann war’s das!

Ich hoffe, ich kann anderen Eltern dieses Problem mit dem Artikel ersparen – und vielleicht ist das auch einen Grund ein anderes Modell vom Kinderwagen zu wählen.

Zuletzt sollte ich noch fairerweise erwähnen, dass ich den Hersteller Hartan noch nicht direkt mit dem Problem kontaktiert habe. Dies hatte ich zwar ursprünglich vor, wurde dann aber durch andere Dinge abgelenkt. Außerdem vermute ich, dass ich hier wenig Chancen auf Schadenersatz habe.