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Kinder jenseits der Norm: All Inclusive in die Harz IV-Werkstatt oder kämpfen gegen den Rest der Welt

Es ist noch nicht lange her, da war ich der Meinung, die großen Kämpfe des Lebens bestritten zu haben. Doch nun finde ich mich einigermaßen konsterniert in einer Situation, die alle bisherigen Herausforderung in den Schatten stellen könnte. Was ist passiert? Ich habe ein Kind mit einer Behinderung.

„Hauptsache gesund“ lautet der allgegenwärtige Kommentar von Leuten, wenn es um ein neugeborenes Kind geht. Das zeigt auf, wie groß und tief die Angst vor einem eigenen behinderten Kind ist. Was bei aller Angst und Unsicherheit aber keiner vermutet ist, dass die größte Herausforderung auf einem Nebenschauplatz und eigentlich ohne Notwendigkeit lauert.

Wenn das eigene Kind behindert geboren wird oder es einen Unfall mit dauerhaften Folgen hat, dann wird die gesamte Familie in eine andere Bahn geschleudert. Wenn es nur die eigene Behinderung wäre, könnte man selbst entscheiden, ob man sie ignoriert, verleugnet, aussitzt oder sich damit abfindet, aber beim Kind müssen Sie so entscheiden, dass Sie sich später keine Vorwürfe machen müssen. Es ist als würde man mitten in einem Theaterstück vom Regisseur beiseite genommen. „Jetzt spielen Sie den Vater eines querschnittsgelähmten Sohn! Action!“ Nur es ist kein Spiel und jede Ihrer Entscheidungen kann gravierende Konsequenzen haben. Je nach Art und Schwere der Behinderung werden Sie eines oder mehrere von folgenden dingen lernen müssen:

  • Ernähren des Kindes über eine Sonde
  • Verwendung und Pflege von Orthesen
  • Wie wird das Zuhause Rollstuhlgerecht?
  • Gebärdensprache
  • Notfallhilfe bei Krampfanfällen evtl. sogar mit Beatmungsbeutel
  • Bedienung von Kontrollmonitoren
  • Heben eines immer schwerer werdenden Kindes oder Erwachsenen

Die Liste ließe sich sicher noch um viele Punkte verlängern. Uff! Sie meinen, das würden Sie nie schaffen? Die gute Nachricht ist: Sie würden bzw. werden es schaffen. Statt über die modernsten Lernmethoden beim Lernen von Sprachen werden Sie ein punktueller Experte für Hilfsmittel und Krankengymnastik. Sie werden sich zwar verausgaben und einen Teil Ihres sozialen Umfeldes verlieren, aber Ihr Kind wird sie dafür entschädigen und Siewerden die Aufgabe mit Engagement bewältigen. Das können sie sich nicht vorstellen? Nur sehr wenige Eltern von behinderten Kindern haben das bislang nicht geschafft. Letztlich bleibt Ihnen keine Wahl, außer Sie würden Ihr Kind zu einer Pflegefamilie abgeben.

Und was ist dann die schlechte Nachricht? Nach der „Intro“ folgt der eigentliche Kampf! Er beginnt mit dem Kindergarten spätestens aber mit der Schulzeit. Sie dürfen sogar zwischen zwei ‚Wegen wählen:
All Inclusive in Exklusion! Sie brauchen nicht einmal zu suchen. Ihr zuständiges SPZ, der Kinderarzt und andere Experten werden sie auf eine Behinderteneinrichtung hinweisen. Das ist z.B. die Lebenshilfe oder die früheren Blindenschulen. Es gibt zwar auch hier Wartelisten, aber wenn sie das Kind frühzeitig anmelden, sollte es zum Kindergarten aufgenommen werden können. Ihre Unterschrift reicht, und ihr Kind wird dort ganztags von Kindergarten bis zum Ende der Schulzeit betreut. Sehr praktisch ist dabei der Fahrdienst: Das Kind wird quasi von der eigenen Wohnung direkt in die Einrichtung gebeamt – keiner sieht’s, keiner stellt seltsame Fragen und es ist dort „gut versorgt“. Dass das Beamen pro Strecke über eine Stunde dauern kann, weil ein Sammeltransport die Kameraden aus den umliegenden Ortschaften zusammenholt, steht nur im Kleingedruckten. Busfahren mach den Kindern zwar spaß, aber die Zeit fehlt dafür an anderer Stelle. Ihr Kind wird möglicherweise länger außer Haus sein, als ein erwachsener Vollberufstätiger. Wir reden hier immerhin von jedem Tag und von einem Kind das zwischen 3 und 17 oder 18 Jahren alt ist.

Bei einer Stunde Fahrzeit pro Strecke summiert sich das auf 10 Stunden in der Woche und 500 Stunden pro Jahr. Durch den ganzheitlichen Ansatz brauchen Sie sich auch meistens nicht mehr um Therapien wie Krankengymnastik, Logopädie etc. kümmern – ihr Kind käme wohl eh zu spät nachhause, um das zusätzlich zu meistern. Alle Therapien finden direkt in der Einrichtung statt. Tatsächlich sind die dort arbeitenden Therapeuten oft sehr gut und kennen sich mit den Behandlungsmöglichkeiten gut aus. Das dafür Zeit im Unterricht fehlt, trägt nicht gerade zu einem ordentlichen Bildungsniveau bei. Wie, Sie wollten ihr Kind doch nur zur Schule schicken? Tja, es ist eine Paketlösung und es kommt nicht von Ungefähr, dass die Einrichtungen rechtlich eher einem Krankenhaus oder Pflegeeinrichtung gleichgestellt sind, als einer Schule. Durch die kleinen Klassen, die vielen unterschiedlichen Behinderungen und Ausprägungen ist das Schulniveau deutlich niedriger als an einer normalen Schule – falls ein Regelschulbetrieb überhaupt stattfindet.

Ihr Kind ist dort unter Gleichgesinnten. Ob die behinderten Kinder aus der Umgebung alle so gleich sind, darf bezweifelt werden. Es gibt keine speziellen Einrichtungen für bestimmte Behinderungen, sondern höchstens Schwerpunkte. Nachdem der Strom der rein blinden Menschen Ende der 70er abzureißen begann, wurden die Blindenschulen mit einer bunten Mischung aus Lern- und Sehbehinderungen gefüllt. Das ist vermutlich weniger die Schuld der Einrichtungen, als dem medizinischen Fortschritt geschuldet. Immerhin müssen die Einrichtungen wirtschaftlich kalkulieren und die Plätze irgendwie füllen. Da landen schon mal Kinder mit sehr leichten Sehbehinderungen in einer Blindenschule (einige hätten mit einer passenden Brille sogar Autofahren dürfen), oder ein stark verhaltensauffälliges Kind wird dort wegen einer minimalen Seheinschränkung untergebracht – wohin sonst mit ihm? Das sind zumindest die Fälle, die ich selbst erlebt habe.

i.d.R. findet in solchen Einrichtungen kein Regelschulbetrieb statt. Zumindest haben die meisten Blindenschulen diesen Regelbetrieb längst eingestellt und betreuen meistens mehrfachbehinderte Kinder. Selbst wenn ein regelschulbetrieb stattfindet, bleibt eine Stigmatisierung im Lebenslauf zurück. Wenn ihr Kind also eine gute Schulausbildung machen soll, dann ist es vermutlich nicht gut in einer solchen Institution aufgehoben. Natürlich gibt es Ausnahmen. Die Blista in Marburg beispielsweise bildet nach wie vor blinde Schüler zum Abitur aus. Hinterfragen Sie also mindestens die Einrichtung kritisch. Durch die Exklusion kann das Kind keine sozialen Kontakte am Wohnort aufbauen (es ist ja von früh bis spät unterwegs). Das ist auch in einer wohnortnahen Beschulung schwierig, aber die Exklusion vermeidet dies zusätzlich und grundlegend. Ferien und Freizeit werden dadurch eher zu Einsamkeit. Das große Einzugsgebiet macht ein Besuchen der Kinder sehr schwer und der Fahrdienst trägt nicht gerade zur Erlangung von Mobilität bei.

Die Vermittlungsquote von schwerbehinderten Menschen auf dem Arbeitsmarkt ist ohnehin jenseits von Gut und Böse und die Sondereinrichtung im Lebenslauf bzw. die Abschottung statt einer Integration sind hier nicht gerade förderlich. Deshalb steht am Ende einer solchen Sonderschulkarriere oft ein Platz in einer Werkstatt für behinderte Menschen (das wäre der Glücksfall) oder ein Leben lang Harz IV. Das wäre vielleicht auch bei lokaler Beschulung nicht zu vermeiden – je nach Schwere der Behinderung etc., aber zusätzlich wiegt hier die soziale Isolation am Wohnort. Die Gruppe in der Schule wird vermutlich auseinanderbrechen und somit bleiben nur wenige Kontakte. Selbstverständlich gibt es auch Menschen, die es aus einer solchen Einrichtung in einen normalen Job geschafft haben, das ist dann allerdings schon recht selten.

Und der andere Weg? Nun, hier haben Sie die einmalige Chance zu zeigen was in Ihnen steckt. Der Weg ist lang, hart und schwer, aber am Ende lohnt es sich. Behinderte Kinder bekommen i.d.R. eine Frühförderung. Das ist eine gute Idee, denn die Kinder werden so bald wie möglich von dafür ausgebildeten Sozialpädagogen betreut und gefördert. Leider sind es die gleichen Mitarbeiter, die in Familien arbeiten, bei denen eine Betreuung durch das Jugendamt ansteht oder bereits läuft. Solche Kinder haben nämlich häufiger Defizite und die Frühförderung soll diese ausgleichen helfen. Das meine ich nicht als Kritik, aber diese Spezialisten sind darauf trainiert den Fortschritt, Entwicklungsstand und das Umfeld des Kindes zu dokumentieren. In der Formel 1 würde man sagen: Sie sind „under Inspection“. Wehe, wenn Sie nicht gut aufräumen, oder das Kind ungeeignet bekleidet ist – es wird protokolliert werden. Von nun an sind Sie mehr oder minder in einer Art Glaskasten und es ist immer wieder überraschend, wieviel über Sie bzw. Ihr Kind ohne Ihr Wissen kommuniziert wird.

Sie haben also nun das Kleingedruckte zum All Inclusive Paket gelesen und es deshalb abgelehnt. Sie haben von Inklusion und dieser UN-Behindertenrechtskonvention gehört. Sie wollen, dass ihr Kind integriert beschult wird. Sie verlassen den für Sie vorbegebenen Weg. Es beginnt mit der Suche nach einem Integrationsplatz in einer Kita. Die sind seltener als Fleischereien an ihrem Wohnort. Das liegt zumindest in Niedersachsen an den Auflagen die Kitas erfüllen müssen, um einen solchen Platz einrichten zu können. Die entsprechenden .Gesetze und Verordnungen geben vor, die behinderten Menschen bedürfen eines besonderen Schutzes. Das im Endeffekt damit das Gegenteil erzielt wird, ist in diesem Fall Ihr Pech – genauer gesagt das Pech Ihres Kindes. Es würde schon viel helfen, wenn Eltern selbst entscheiden könnten, wieviel Schutz das Kind braucht. Dann wäre eine flexiblere Gestaltung der Integration möglich. Außerdem ist nicht jeder Platz für alle Behinderungen geeignet. Wenn die Einrichtung Treppen besitzt, hat ein Rollstuhlkind schlechte Karten. Das könnte man ändern, aber solche Anpassungen dauern sehr lange. Paradoxerweise gibt es meistens auch moderne Kitas ohne Stufen etc. die dann aber keine Integrationsplätze anbieten.

Während Sie mit Kindergartenleitungen, Ämtern etc. um einen Platz für Ihr Kind ringen, dürfen Sie sich durch Widersprüche für Hilfsmittel und Therapien oder Rehamaßnahmen kämpfen. Freilich diesen Ärger hat man auch bei einer Unterbringung in einer Sondereinrichtung. Da aber, wenn Sie denn mal einen Platz gefunden haben, dort deutlich weniger Hilfsmittel verfügbar sind, müssen sie sich um die entsprechende Finanzierung kümmern. Sie müssen Erzieher (später Lehrer) für sich gewinnen, Vorurteile abbauen, Brückenschlagen etc. Ihr Kind wird nicht von der Umgebung integriert, sondern Sie bzw. Ihr Kind muss sich integrieren. Inklusion bedeutet zwar etwas anderes, aber das ist der aktuelle Zustand.
Sie müssen es ertragen, Ihr Kind in einen ungleichen Wettkampf mit anderen zu schicken und es dabei anleiten, den eigenen Weg zu gehen und sich trotz der Besonderheiten in die Umgebung einzubringen.

Die Hürden, die es zu überwinden gilt, sind umso größer, desto schwerer die Behinderung Ihres Kindes ohnehin ist. Sie werden sich aufreiben an Leuten, für die Inklusion entweder ein Modewort oder die Benachteiligung der gesunden Kinder ist. Inklusion würde zwar bedeuten, dass auch die starken gefördert würden, aber bis es so weit ist, ist es noch ein langer Weg.

Das ärgerliche daran ist, dass Sie es mit Professionellen zu tun haben, für die Sie nur ein Kunde sind. Einst trafen sich ein Huhn und ein Schwein in einer Bar. Nach einiger Zeit sagt das Huhn begeistert: „Ich mache dir einen Vorschlag. Wir eröffnen gemeinsam ein Restaurant. Als einziges Gericht bieten wir Eier mit Speck an. Was meinst du?“ Das Schwein überlegt kurz und meint dann: „Ich finde das gar nicht gut. Du bist zwar daran beteiligt, aber ich bim direkt betroffen.“

In Ihrem Fall wären Sie das Schwein und die Leute mit denen Sie Kämpfen, die stets wissen was zu tun ist, sind das Huhn. Damit nicht genug werden Gutachten oft auf Basis von Statistiken und persönlichen Einschätzungen erstellt. Eine Heilpädagogin hat sicher eine spezielle Ausbildung, aber das bedeutet noch lange nicht, dass sie sich mit allen Bedürfnissen einer Behinderung auskennt. Ihr Kind ist keine Statistik und Sie kennen es am besten. Deshalb sollten Sie sich nicht scheuen, Ihre Sicht in Ihrem Fall darzulegen. Mag sein, dass Sie ab und an damit über das Ziel hinausschießen, aber letztlich müssen Sie Ihrem Instinkt und Ihren Visionen folgen.
Das ganze fühlt sich an, wie ein Denial-Of-Service-Angriff gegen Sie, weil sie an vielen Stellen gleichzeitig kämpfen müssen.

Wenn Sie und vor allem Ihr Kind all das überstanden haben, dann winkt eine Chance auf eine Teilhabe am Arbeitsmarkt und an der Gesellschaft. Unterwegs werden Sie vielen Menschen eine andere Sicht auf Dinge gezeigt haben und der Architekt, der in seiner Klasse einen Rollstuhlfahrer hatte, wird sich vielleicht hüten nur auf schöne Treppen zu setzen. Mindestens ist Rollstuhl für ihn kein abstrakter Begriff mehr und es ist gut möglich, dass dies langfristig vieles barrierefreier machen kann. Mit etwas Glück und Engagement hat Ihr Kind sogar ein lokales soziales Umfeld aufbauen können, das einen Teil der Last der Behinderung auffangen kann. Während meines Studiums hatte ich eigentlich immer Kommulitonen, die mir Aufgaben vorgelesen haben, sodass ich Sie nicht einscannen und mühsam am PC lesen musste. Ich habe das mit Einsatz an anderen Stellen auszugleichen versucht – und der Versuch ist meistens ausreichend.

Was rate ich also Ihnen als Vater oder Mutter eines behinderten Kindes? Beide Wege sind voller Mühsal und Risiken. Der Preis für eine Sonderbeschulung ist quasi später zu entrichten und wenn sie alles für Ihr Kind tun wollen, dann sollten Sie gegen Goliath antreten. Im schlimmsten Fall verlieren Sie den Kampf und können immer noch zähneknirschend das Sorglos-Paket nutzen. Können Sie vor sich bestehen, wenn Sie es sich etwas einfacher machen und dafür die Chance auf ein integriertes und selbstbestimmtes Leben Ihres Kindes verspielen? Wenn Sie nicht wollen, dass Ihr Kind lebenslang in einer Sondereinrichtung und unter Ausschluss der Umwelt bleibt, dann müssen sie früher oder später die Integration angehen. Leichter wird es meistens in höherem Alter nicht.

Damit hier kein falscher Verdacht aufkommt: Viele der Mitarbeiter in Sonderschulen und Einrichtungen geben sich viel Mühe und leisten gute Arbeit. Ich kritisiere weniger die Arbeit der Einzelnen als das System, das zugrunde liegt. Mag sein, dass einige Fähigkeiten in einer Sondereinrichtung besser vermittelt werden können. Es ist sicher richtig, dass Kinder in solchen Schulen weniger Hänseleien ausgesetzt sind. Aber können diese Vorteile eine gewisse Isolation aufwiegen?

Was rate ich Außenstehenden? Helfen Sie wo sie können, um die unnötigen Kämpfe auf Nebenschauplätzen zu vermeiden. Wenn ihr eigenes Kind ohne Behinderung leidet, weil ein anderes mit Behinderung mehr Aufmerksamkeit in der Schule bekommt, dann bedenken Sie, dass es für das andere Kind und die grundlegende Zukunft geht. Es ist völlig in Ordnung hier eine zu starke Ungleichbehandlung nicht zu akzeptieren, aber deshalb sollten Sie Inklusion nicht gleich verteufeln und dafür stimmen, das behinderte Kind in eine andere Schule versetzen zu lassen.
Wenn Sie über Reha-Anträge oder Kindergärtenplätze entscheiden, dann versuchen Sie bitte, die Angelegenheit aus Sicht der Betroffenen zu sehen. Häufig gilt es, viele Faktoren zu berücksichtigen. Was nützt eine gute Integrationsgruppe, wenn dafür ein langer Weg für die Eltern entsteht, der eine Beteiligung an Elternabenden und anderen Veranstaltungen schwierig macht? Soll die Zukunft eines Kindes davon abhängen, ob Sie an Inklusion oder Integration glauben oder nicht? Geben Sie den Betroffenen wenigstens die Chance es zu probieren.

Wenn an Einer Schule eine Rampe fehlt, bedenken Sie statt die Kosten „für ein Kind“ zu sehen, das es doch eigentlich ein Versäumnis der Bauherren war, das nun eben nachgeholt werden muss. Wenn man völlig selbstverständlich Supermärkte ohne Stufen konstruiert, damit die Kunden die Einkaufswagen raus und rein fahren können, warum schaffen wir es nicht bei öffentlichen Gebäuden? Soll die Zukunft eines Kindes davon abhängen, dass ein Architekt Rampen „unschön“ findet oder ein erbsenzähliger Verwaltungsbeamter die Investitionen hier einsparen will? Unterstützen Sie falls möglich, dass Gebäude persee mit Rampen und Blindenschrift ausgestattet werden. Das kostet nur ein wenig mehr und hilft letztlich allen weiter. Spätestens dann, wenn Sie selbst im Alter einen Rollator brauchen, zahlt sich das für Sie aus.